Achse e.V.
Beschreibung
Menschen mit seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen.
Wobei eine Erkrankung als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.
Dadurch kann sich der Weg zu einer Diagnose oftmals hinziehen und wirksame Therapien finden sich auch nicht so schnell.
In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk, unter der Schirmherrschaft von Eva Köhler, bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.
Achse e.V. wurde im Jahr 2004 als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gegründet. Im November 2006 erfolge die Eintragung des Vereins in das Handelsregister.
Projekte
Achse e.V.
Die Achse ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen, welches als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auftritt.Sie haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Bevölkerung für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und spezifischen Problemen zu sensibilisieren.Sie sorgt für einen [...]
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Achse e.V. - Rare Disease Day 2010
Ihre Spende für die Waisenkinder der Medizin!In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, v.a. Kinder sind betroffen.Die Seltenheit ihrer Erkrankung stellt die Betroffenen vor besondere Herausforderungen: jahrelange Wege zur Diagnose, kaum geeignete Medikamente, Einsamkeit, wenig Hoffnung auf Heilung und ein [...]
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